Results 1 to 3 of 3
  1. #1
    cacing_imut's Avatar
    [ds2] C A D E T

    Status
    Offline
    Join Date
    Oct 2012
    Location
    Diantara Surga & Neraka
    Posts
    2,104
    Gender

    Thanks
    370
    Thanked 389 Times in 107 Posts

    Achievements:
    Three FriendsTagger Second ClassRecommendation Second Class10000 Experience PointsVeteran

    Penyakit Tubuh Kaku Bak Manekin Tak Halangi Gadis Ini Kejar Mimpi



    Jakarta, Remaja identik dengan kelincahan dan semangat untuk mencoba berbagai hal baru dalam hidupnya. Tapi bagaimana jika seorang remaja tak bisa bergerak bebas karena penyakit langka yang menyulapnya menjadi manekin hidup?

    Louise Wedderburn divonis menderita penyakit genetik langka yang disebut dengan Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Penyakit ini menyebabkan sendi penderitanya terkunci serta jaringan lunak seperti otot dan ligamennya berubah menjadi tulang. Dengan kata lain penyakit ini membuat tubuhnya membeku secara permanen sepanjang waktu.

    Sejauh ini hanya ada 700 kasus FOP di seluruh dunia dan di Inggris penderitanya hanya berjumlah 45 orang. Parahnya, karena gangguan ini tak diketahui obatnya, usia harapan hidup penderita FOP diperkirakan hanya sampai 41 tahun.

    Seiring dengan bertambahnya usia, lama-kelamaan penderita FOP akan mematung sepenuhnya dalam posisi tertentu seperti posisi tegak berdiri sehingga nantinya harus menggunakan alat bantu khusus untuk bisa bergerak kesana-kemari.

    Louise didiagnosis penyakit ini sejak berusia 3 tahun. "Saat itu saya tengah asyik berjalan kaki dan tahu-tahu terjatuh. Awalnya saya kira ini karena siku saya patah tapi ternyata saya mengidap FOP. Beruntung teman-teman dan keluarga tak memperlakukan saya berbeda," terang gadis berusia 19 tahun ini, seperti dilansir Dailymail, Jumat (2/11/2012).

    Penyakit ini juga tak menghalangi kecintaannya pada fesyen. Bahkan Louise selalu update dengan segala produk fesyen terbaru dan menghabiskan waktu berjam-jam untuk mempraktikkan berbagai teknik dan gaya make-up dan model rambut, termasuk memenuhi lemarinya dengan baju-baju tren terbaru.

    "Ibu, nenek serta bibi saya memiliki selera berpakaian yang baik. Hal ini mempengaruhi saya. Kelak saya ingin menjadi penata gaya atau make-up artis, bahkan bekerja untuk orang-orang seperti Elle. Saya cinta fesyen dan saya bahagia mengenakan baju-baju yang benar-benar cantik," ungkapnya.

    Mimpinya pun jadi nyata ketika ditawari untuk bekerja di London Fashion Week dan majalah Elle, kendati hal ini juga memberinya tantangan tersendiri. Sebab Louise tak boleh dibiarkan sendirian sepanjang waktu karena mobilitasnya yang sangat terbatas dan ia harus berhati-hati saat berada di keramaian.

    Kontak sekecil apapun pada tubuh Louise akan mengakibatkan semakin banyak jaringan lunak dalam tubuhnya yang mengeras dan mengunci sendi lain. Tapi remaja asal Fraserburgh, Aberdeenshire, Inggris ini menolak untuk menyerah.

    "Hal ini takkan menghalangi saya melakukan apapun yang ingin saya lakukan. Jika saya mulai berpikir tentang kondisi saya mungkin saya takkan pernah keluar dari rumah," ujar Louise.

    Kakaknya, Samantha (21 tahun) yang terus menemani Louise saat harus bertugas di London Fashion Week. Pada event itu, Louise didapuk menjadi asisten desainer Nadine Merabi, membantu merapikan dan memeriksa rambut serta make-up model yang akan memeragakan busana rancangan Merabi sebelum mereka naik ke atas catwalk.

    Terkadang sang ibu, Ciona (44 tahun) juga membantu Louise melakukan hal-hal praktis seperti membuat Louise duduk nyaman di meja kerjanya.

    Bahkan Louise telah berencana untuk tetap mengejar karirnya kendati mungkin dalam beberapa tahun lagi ia hanya bisa berdiam di rumah saja, termasuk membuat blog tentang fesyen dan mendirikan bisnis make-up dan tata rambutnya sendiri, termasuk menggalakkan kesadaran tentang FOP.

    "Terang saja di komunitas saya setiap orang mengetahui tentang kondisi ini karena saya tapi di komunitas lain belum tentu begitu," tandasnya.

    Belakangan, Louise juga mendengar ada studi yang berupaya menemukan obat bagi penderita FOP dan harapannya semakin besar karena obat itu berhasil menghentikan semakin memarahnya FOP pada tikus.

    "Terakhir saya dengar, obat itu baru bisa tersedia 3-5 tahun lagi. Tapi saya tak mau berharap terlalu banyak, meski mereka mengatakan 3-5 tahun lagi tapi bisa jadi lebih lama," tuturnya.

    Mengetahui jika usia harapan hidup penderita FOP mungkin hanya sampai 40 tahun atau kondisinya yang harus terkunci atau mematung pada satu posisi selamanya, Louise mengaku menolak untuk mengkhawatirkan hal-hal seperti itu.

    "Saya tak merasa ketakutan karena saya tidak memikirkannya sama sekali. Jika terjadi, terjadilah. Kalaupun mereka berhasil menemukan obatnya maka itu bisa jadi hal yang luar biasa bagi saya," pungkasnya.


    sumber : http://health.detik.com/read/2012/11...mpi?l771108bcj
    Saya hanya seorang fotographer mesum.
    yang mencari dan mengabadikan keindahan
    dengan cara saya sendiri

  2. #2
    doyo's Avatar
    [ds2] C A D E T

    Status
    Offline
    Join Date
    Nov 2012
    Location
    jakarta
    Posts
    1,589
    Gender

    Thanks
    22
    Thanked 36 Times in 23 Posts

    Achievements:
    Three Friends1000 Experience PointsRecommendation Second Class1 year registered
    kasihan nanti kalo kawin gimana pas hubungan sama suaminya ya?
    DuniaSex Episode-2
    Yacht | "Let's Cruise To Fantasy Community"

    Keep Enjoying the Cruise

  3. #3
    cacing_imut's Avatar
    [ds2] C A D E T

    Status
    Offline
    Join Date
    Oct 2012
    Location
    Diantara Surga & Neraka
    Posts
    2,104
    Gender

    Thanks
    370
    Thanked 389 Times in 107 Posts

    Achievements:
    Three FriendsTagger Second ClassRecommendation Second Class10000 Experience PointsVeteran
    Quote Originally Posted by doyo View Post
    kasihan nanti kalo kawin gimana pas hubungan sama suaminya ya?
    ya kayak main sama boneka sex bro
    diem pasrah aja
    Saya hanya seorang fotographer mesum.
    yang mencari dan mengabadikan keindahan
    dengan cara saya sendiri

Bookmarks

Posting Permissions

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts
  •